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ABC21 – Fundació Catalana Síndrome de Down

Apoyo a las familias

Apoyo significa protección, auxilio o favor.

Características generales

Educar a un hijo no es una tarea fácil y muchas veces es necesario efectuar alguna consulta con respecto a la aparición de un determinado problema. Existen muchas maneras de recibir un apoyo. Todos los padres, en un momento dado, se hacen preguntas acerca de la evolución de sus hijos, tienen inquietudes, preocupaciones y pueden recurrir a amigos, familia o a un profesional dependiendo del tipo de duda ante la que se encuentren.

Síndrome de Down

La presencia de una discapacidad en un hijo puede hacer dudar a los padres sobre su capacidad para educarlo o para saber cómo actuar con él y se plantean si sabrán ser unos buenos padres para ese niño que ha nacido distinto de cómo se le esperaba. Al principio se suele poner la atención en la discapacidad –que genera mucha inseguridad-, en lo desconocido y se descartan las capacidades, o el comportamiento normal, que, incluso, puede producir extrañeza.
La movilización afectiva que ocurre en el seno de una familia cuando nace un niño con discapacidad y durante los primeros años, es importante. Comprender estos sentimientos y entender esta situación es la base del trabajo de apoyo a los padres. No hay que conformarse con ofrecer una atención al niño sino ayudar a los padres a encontrar, conocer y aceptar a la persona que hay detrás de la discapacidad para crear la base de una relación adecuada y favorecer el correcto desarrollo del hijo.

Signos de alerta

Cualquier situación que genere angustia o inseguridad es buena para solicitar ayuda. Habitualmente, las familias de personas con discapacidad tienen relación con profesionales, a lo largo de su vida, a los que pueden acudir. El médico de cabecera y el pediatra informarán y ofrecerán su ayuda y cuidados sobre cualquier cuestión referente a la salud. De la misma manera, contar con un psicólogo de referencia para asesorarse o consultar en cualquier momento de duda supone un apoyo importante. El maestro, el logopeda y los diferentes profesionales que a lo largo de la vida del niño, le atienden, también pueden constituirse en un referente para los padres y prestarles su apoyo en momentos puntuales.

Orientaciones preventivo-terapéuticas

Las personas con síndrome de Down son más vulnerables que el resto de la población y necesitan ayuda para confiar en sus propios logros, para establecer relaciones, para aceptarse, para integrarse socialmente y para conseguir una mayor seguridad en sí mismos. Los padres son su principal punto de referencia siempre y esta responsabilidad no está exenta de la necesidad de apoyo para afrontar las diferentes etapas de la evolución del hijo con una mayor seguridad. La tarea educativa de un hijo con discapacidad es muy compleja y ocasiona dudas e inseguridades.
Un momento clave, en el que se necesita apoyo tanto de la familia como de los profesionales, es el del nacimiento, sobre todo, para proporcionar a los padres una información adecuada y completa acerca del bebé, para que entiendan que no han de ver solamente el síndrome, sino al niño que hay detrás y para ayudarles a elaborar la situación y a reorganizarse en torno a ese hijo que ha nacido diferente de como se le esperaba.
El inicio de la etapa escolar, de alguna manera, remite de nuevo a situaciones de conflicto. Se ha de elegir el tipo de escuela que se quiere para el hijo y aparecen los mismos miedos o temores que en el momento del nacimiento: sensación de inseguridad, miedo al rechazo, dudas sobre si se está tomando la decisión adecuada
En la pubertad-adolescencia, los padres se plantean infinidad de cuestiones relacionadas con el crecimiento y con la sexualidad: embarazos, peligros, abusos, aparición del deseo, esterilización, que les generan inquietud y que no se sabe muy bien cómo abordar.
En la etapa adulta la preocupación se centra en torno al futuro del hijo cuando los padres no estén y es necesario proporcionarles asesoramiento y apoyo en cuestiones médicas, legales y afectivas.
Estar atento a estas situaciones y proporcionar el apoyo necesario puede evitar el desencadenamiento de situaciones familiares complejas, pues cuanto antes se detecten y se atiendan, mejor será la calidad de vida. En ocasiones, la familia no recibe la suficiente información sobre estos problemas y determinados síntomas quedan enmascarados retrasándose el diagnóstico y el abordaje terapéutico.

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