Saltar al contenido
ABC21 – Fundació Catalana Síndrome de Down

Adolescencia- pubertad

Se entiende por adolescencia la etapa que conjuga el desarrollo y la maduración del ser humano, caracterizada por una serie de cambios biológicos, psicológicos y sociales. Debuta con la pubertad y alcanza hasta la juventud. Etimológicamente significa crecimiento y, por lo tanto, cambio. Es una época de crisis que implica un funcionamiento inestable, incluso aparentemente anómalo, de la persona.

Características generales

La pubertad o inicio de la adolescencia, va unida a cambios corporales, al desarrollo de los signos genitales externos y a la capacidad de procrear. Supone un cambio hormonal que genera toda una transformación física y psíquica. Cambia el cuerpo y cambian los intereses y los deseos. En esta etapa se produce también una crisis de lo que es la imagen y el esquema corporal. Aparecen regresiones y cambios bruscos y el impulso es tan intenso que hay una tendencia a la actuación, a la acción, que en la adolescencia aparece como normal y que en otra edad podría ser entendida como un trastorno de conducta: actitudes de oposición, de provocación, rebeldía, cambios de humor, cuadros depresivos y sobre todo inquietudes o manifestaciones sexuales. También, en la adolescencia, se pierde la identidad de niño y, a través de los distintos cambios, se busca una nueva identidad que se va construyendo poco a poco. Los desequilibrios por los que pasa un adolescente son importantes pero también normales y necesarios.

Síndrome de Down

El adolescente con síndrome de Down atraviesa esta etapa evolutiva con mayor dificultad y a una edad cronológica quizá más tardía. Su adolescencia, a nivel psicológico, presenta unas características similares a las del resto de la población (oposición, inestabilidad emocional, rebeldía), pero, por su mayor dependencia e inseguridad, tiene menos fuerza para oponerse al instinto protector de los padres y no consigue los mismos logros que el resto de los chicos, aunque lo desee. Eso le hace mantenerse en una posición más infantil. En general, las personas con síndrome de Down son vistas siempre como niños. Esta etapa es difícil tanto para el adolescente como para los padres que se angustian por el crecimiento del hijo. Los conflictos de la adolescencia se comparten y se elaboran en grupo. Una de las funciones de las pandillas es la construcción de la conciencia de identidad adolescente, pues es necesario establecer una diferencia en relación a los adultos para que se elabore una conciencia de sí mismo. Se transfiere al grupo una parte de la dependencia que antes se tenía de la familia, constituyendo éste una transición necesaria para lograr la individuación adulta. El chico con discapacidad suele carecer de este grupo de pertenencia y tiene que elaborar muchas cosas en solitario, lo cual le puede llevar a encerrarse en sí mismo, a acentuar el uso de rituales y a recortar su mundo de relación.

El adolescente con síndrome de Down necesita más ayuda para entender los cambios por los que atraviesa, necesita información acerca de la sexualidad, apoyo en sus relaciones afectivas y refuerzo en su autoestima y en su deseo de crecer.
Desde el punto de vista del desarrollo sexual, la adolescencia suele ser menos completa. Los caracteres sexuales pueden aparecer menos desarrollados, aunque hay muchas variaciones en este sentido. También se dan casos de pubertades adelantadas, menarquias hacia los 9-10 años, que representan un desfase importante pues, cuerpo, desarrollo mental y desarrollo psicoafectivo no evolucionan de manera armónica.

Las mujeres con síndrome de Down son relativamente fértiles, a diferencia de los varones que no lo son. Las manifestaciones sexuales de los hijos, su sexualidad, es frecuentemente vivida como un problema para los padres y provoca reacciones que tienden a negarla o a ignorarla. Sin embargo, los niños crecen y aparecen, con la pubertad, las primeras manifestaciones sexuales. La sexualidad no se reduce exclusivamente a la genitalidad , implica la capacidad para evolucionar hacia una relación en la que se integran distintos aspectos: enamorarse, sentir atracción, desearse, protegerse, tener un proyecto de continuidad. ¿Cómo integra una persona con discapacidad todos estos aspectos? Sus dificultades para integrarlos y el poco soporte familiar y social que recibe le dificultará tener una vida afectiva plena.

Signos de alerta

La pubertad y la adolescencia son etapas de riesgo de aparición de cuadros depresivos debido a la dificultad para asimilar la crisis de identidad, propia de esta etapa de la vida. La toma de conciencia de la discapacidad, el rechazo a la misma o las dificultades para aceptarla, los cambios corporales y los problemas para encontrar amigos y formar un grupo para relacionarse pueden provocar un cuadro depresivo que, en el síndrome de Down, se manifiesta de manera diferente que en la población general: pérdida de habilidades y de memoria, mayor lentitud, menos motivación y atención, alteraciones del apetito y del sueño, tendencia a la desconexión y al aislamiento, aumento de los soliloquios (hablar solo), fragilidad afectiva, pasividad y llanto. Muchos trastornos depresivos pueden manifestarse también en forma de síntomas orgánicos. Por ello, conviene efectuar un examen médico completo para descartar problemas físicos, en especial el hipotiroidismo y la diabetes.

Orientaciones preventivo-terapéuticas

Aunque se sabe que los hijos crecen y se hacen adultos, cuando existe una discapacidad, el crecimiento se cuestiona porque aún se valora a la persona por su edad mental. Sorprenden, incluso, la aparición de manifestaciones sexuales, de conductas adolescentes y de actitudes propias de la edad cronológica, porque no se esperan.

Los adolescentes con síndrome de Down deben recibir un trato adecuado a su edad cronológica, tener un grupo de amigos, poder hacer, adaptándose a sus posibilidades y con los apoyos necesarios, lo mismo que hacen sus hermanos o compañeros; se deben respetar sus espacios íntimos (dormitorio, baño) y sus ritmos, fomentar su autonomía, confiar, escuchar y solicitar sus opiniones y valorar sus potencialidades.

Es muy importante, asimismo, trabajar la identidad (informar sobre el síndrome de Down, ayudar a aceptarlo, a descubrir sus propias capacidades) desde la infancia para evitar desajustes emocionales en esta etapa. La construcción de la identidad es un fenómeno muy complejo que se inicia en el momento del nacimiento y que se va estructurando a través de las experiencias, a lo largo de la vida. Llegar a la adolescencia conociendo las limitaciones propias del síndrome, pero también sus múltiples capacidades, en una situación de respeto y de autonomía, refuerza la autoestima y garantiza una buena evolución.
En cuanto a la sexualidad, ¿cómo ayudar a una persona con síndrome de Down para que se desenvuelva de la manera más normal posible en el terreno sexual? En primer lugar, reconociendo que tiene sexualidad, después teniendo en cuenta su edad cronológica; pensando en la persona como un ser en desarrollo, fomentando una educación que le ayude a pasar por las distintas etapas evolutivas procurando que no quede fijada en ninguna de ellas y proporcionándole información y confianza. Educar es trasmitir normas, pero también es dejar crecer. Y dentro de la educación sexual, debe abordarse el tema de la anticoncepción, pues, como se ha señalado, la mujer con síndrome de Down puede quedar embarazada.

Debe ayudarse al joven con síndrome de Down a integrar funciones haciendo hincapié en aquellas que están en un grado de progreso más avanzado. Hemos de entender cual es su necesidad real y, por lo tanto, es indispensable afrontar la sexualidad de las personas con discapacidad no solo en función de lo que está bien y lo que está mal, sino entendiendo las necesidades que se manifiestan porque la confianza, a pesar del riesgo, forma parte del proceso de adquisición de autonomía y a todo riesgo dominado corresponde una comprensión en términos de maduración de la personalidad.

Ir arriba