Salta al contingut
ABC21 – Fundació Catalana Síndrome de Down

Suport a les famílies

Suport significa protecció, auxili o favor.

Característiques generals

Educar un fill no és una tasca fàcil i moltes vegades cal efectuar alguna consulta en relació amb l’aparició d’un problema determinat. Hi ha moltes maneres de rebre suport. Tots els pares, en un moment determinat, es fan preguntes sobre l’evolució dels seus fills, tenen inquietuds, preocupacions i poden recórrer a amics, a la família o a un professional, segons el tipus de dubte que se’ls plantegi.

Síndrome de Down

La presència d’una discapacitat en un fill pot fer dubtar els pares sobre la seva capacitat per educar-lo o per saber com actuar i es plantegen si sabran ser uns bons pares per a aquest nen que ha nascut de manera diferent a com s’esperava. Al principi se sol prestar atenció a la discapacitat, que genera molta inseguretat, en el que és desconegut, i es descarten les capacitats o el comportament normal, que fins i tot pot produir estranyesa. La mobilització afectiva que té lloc en el si d’una família quan neix un nen amb discapacitat i durant els primers anys és important. Entendre aquests sentiments i fer-se càrrec de la situació és la base del treball de suport als pares. No ens hem de conformar a oferir una atenció al nen sinó també ajudar els pares a trobar, conèixer i acceptar la persona que hi ha al darrere de la discapacitat per crear la base d’una relació adequada i afavorir el desenvolupament correcte del fill.

Signes d’alerta

Qualsevol situació que generi angoixa o inseguretat és bona per sol·licitar ajut. Habitualment, les famílies de persones amb discapacitat tenen relació amb professionals, al llarg de la seva vida, als quals poden acudir. El metge de capçalera i el pediatre els informaran sobre qualsevol qüestió referent a la salut del nen i els oferiran el seu ajut. De la mateixa manera, tenir a prop un psicòleg de referència a qui poder consultar i demanar assessorament en qualsevol moment suposa un suport important. El mestre, el logopeda i els diferents professionals que atenen el nen al llarg de la seva vida també poden constituir un referent per als pares i donar-los suport en moments puntuals.

Orientacions preventivoterapèutiques

Les persones amb síndrome de Down són més vulnerables que la resta de la població i necessiten ajuda per confiar en els seus assoliments, per establir relacions, per acceptar-se, per integrar-se socialment i per aconseguir una major seguretat en ells mateixos. Els pares són sempre el principal punt de referència i aquesta responsabilitat no està exempta de la necessitat de suport per enfrontar-se a les diferents etapes de l’evolució del fill amb més seguretat. Un moment clau, en el qual es necessita ajut tant de la família com dels professionals, és el del naixement, sobretot, per proporcionar als pares la informació adequada i completa sobre el seu bebè, perquè entenguin que no només han de veure la síndrome, sinó el nen que hi ha al darrere, i per ajudar-los a elaborar la situació i a reorganitzar-se al voltant d’aquest nen que ha nascut diferent de com s’esperava. L’inici de l’etapa escolar, en certa mesura, remet de nou a situacions de conflicte. Cal escollir el tipus d’escola que es vol per al fill i apareixen les mateixes pors o temors que en el moment del naixement: sensació d’inseguretat, por al rebuig, dubtes sobre si s’està prenent la decisió adequada. En la pubertat-adolescència, els pares es plantegen infinitat de qüestions relacionades amb el creixement i la sexualitat: embarassos, perills, abusos, aparició del desig, esterilització, que els generen inquietud i no saben ben bé com abordar. En l’etapa adulta la preocupació se centra al voltant del futur del fill quan els pares no hi són i cal proporcionar-los assessorament i suport sobre qüestions mèdiques, legals i afectives. Estar atent a aquestes situacions i proporcionar el suport necessari pot evitar el desencadenament de situacions familiars complexes, ja que com abans es detectin i s’atenguin millor serà la qualitat de vida. Sovint, la família no rep informació suficient sobre aquests problemes i determinats símptomes queden emmascarats, la qual cosa retarda el diagnòstic i l’abordatge terapèutic.

Anar a dalt