Salta al contingut
ABC21 – Fundació Catalana Síndrome de Down

Identitat

La identitat és una necessitat bàsica de l’ésser humà. Poder respondre a la pregunta «qui sóc jo?» és tan necessari com l’afecte o l’aliment. Com assenyala Erich Fromm: «Aquesta necessitat d’un sentiment d’identitat és tan vital i imperativa que l’home no podria estar sa si no trobés alguna manera de satisfer-la». La identitat és una necessitat afectiva (sentiment), cognitiva (consciència d’un mateix i de l’altre com a persones diferents) i activa (l’ésser humà ha de prendre decisions fent ús de la seva llibertat i la seva voluntat). La identitat és com el segell de la personalitat. És evolutiva i està en canvi continu. No és una característica prèvia sinó que es desenvolupa i forma part de la història de l’existència de cada persona.

Consideracions generals

Com construïm la nostra identitat? Quina idea tenim de nosaltres mateixos? Un bebè és una persona, un ésser humà en projecte que ha de constituir-se com a subjecte. El nen es veu tal com va ser mirat i s’identifica amb la imatge que l’altre té d’ell i aquesta primera identificació sustenta el desenvolupament del jo. A mesura que va creixent, el nen recull la imatge que li ofereixen els altres i, juntament amb la percepció interna que té d’ell mateix, va configurant la seva identitat, es va coneixent i reconeixent. El nen sap de seguida si és llest, matusser, simpàtic, sensible o tímid i es va construint una imatge d’ell mateix que li servirà per enfrontar-se a la vida, a les relacions afectives o laborals d’una manera o d’una altra. Li servirà per crear un projecte de vida. Conformar una identitat és establir un centre de gravetat al voltant d’un mateix, és a dir, més enllà dels canvis interns i externs, més enllà dels nous coneixements i sabers que cadascú incorpora, hi ha un jo relativament unificat que ens proporciona un sentiment intern d’unitat i que, al seu torn, ens diferencia dels altres.

Síndrome de Down

Quan neix un nen amb síndrome de Down, la discapacitat dificulta trobar el nen que hi ha al darrere, impedeix veure’l. Se l’identifica per la síndrome i sorgeix la pregunta: com són aquests nens? És a dir, en el moment del naixement, la identitat la dóna la discapacitat perquè el concepte de discapacitat s’anteposa al de «normalitat». Tanmateix, darrere la discapacitat hi ha un nen que necessita el mateix que tots els altres nens: que es jugui amb ell, que es gaudeixi del joc, que se’l tingui en compte, que se’l valori, ja que aquest nen està sotmès als mateixos principis bàsics que tots els altres per a la seva constitució com a subjecte psíquic. El nen amb síndrome de Down, com qualsevol altre nen, construeix la seva identitat basant-se en la percepció d’ell mateix i en el que rep dels altres. Hi ha tres elements imprescindibles en la conquesta de la seva identitat: el reconeixement de la discapacitat, el descobriment de les seves capacitats i la constatació de les múltiples diferències existents entre el col·lectiu de persones amb Síndrome de Down

L’anàlisi de les similituds i de les diferències és l’element fonamental per construir la identitat. En la mesura que cadascú pugui reflexionar sobre les característiques que el fan assemblar-se o diferenciar-se dels altres en els diferents col·lectius de què forma part, podrà descobrir a poc a poc la seva singularitat.

Signes d’alerta

La identitat implica la concepció del subjecte actiu. Tanmateix, no totes les persones amb síndrome de Down arriben a ser subjectes actius de la seva vida. I possiblement aquesta dificultat no es deu a la discapacitat sinó a l’automatització i a l’exigència a la qual els sotmetem, que ofega el seu desig i pot arribar a desconnectar-los de la vida afectiva. Constantment els diem què han de fer i com ho han de fer. Treballem hàbits, actituds, normes perquè aprenguin, però ens oblidem d’escoltar-los i d’interessar-nos per les seves inquietuds, els seus sentiments i les seves emocions, esperant sempre una adaptació, una integració per part de la persona amb discapacitat. Una síndrome és un conjunt de símptomes que defineixen una alteració. Una persona amb discapacitat, encara que tingui recursos suficients, si no és concebuda com a capaç de conèixer-se ella mateixa, es mantindrà alienada en l’altre i difícilment podrà diferenciar-se dels seus pares ni esdevenir un subjecte amb desig propi. Hi ha diversos signes d’alerta que ens poden portar a pensar que un nen amb síndrome de Down no està configurant la seva identitat d’una manera saludable: a) un desig excessiu d’agradar, que es manifesta en el fet de no donar una opinió pròpia, sinó la que l’altre vol sentir; b) el sotmetiment excessiu, la dificultat de dir que no, de posar un límit enfront d’una demanda que sabem que no és correcta; c) la manca de desig d’aprendre en el nen, potser perquè pensa que no ho pot fer; d) la manca d’actituds d’oposició durant l’adolescència, ja que és l’etapa de la reivindicació, de la veritable crisi d’identitat; e) el rebuig a altres persones amb síndrome de Down, ja que implica el rebuig a un mateix; f) en general, qualsevol falta d’iniciativa i de manifestació de desigs, l’automatisme, la manca de projectes de futur.

Orientacions preventivoterapèutiques

Per assumir qui som o com som, ens calen uns punts de referència que, generalment, ens venen donats pels altres. El que hom espera d’un mateix, el projecte de futur, el projecte de vida, les expectatives de l’altre, són fonamentals per al desenvolupament de la personalitat. El nen amb síndrome de Down, com tots els altres nens, ha de descobrir els seus recursos i les seves possibilitats i no es beneficiarà si se li resol tot. Prejutjar que és incapaç i mirar-lo amb llàstima l’inutilitza i paralitza el seu desenvolupament. Els nens creixen aprenent a tolerar frustracions i així maduren i es converteixen en adults. La sobreprotecció i l’engany impedeixen el creixement i instal·len l’ésser humà en el que és infantil i alienat, en la incapacitat. És molt important treballar la identitat, ajudar el nen a descobrir com es, qui és, quines són les seves dificultats i quines són les seves capacitats. Entre un nen amb síndrome de Down i un altre sense la síndrome hi ha moltes més semblances que diferències. No hem de definir ningú per una síndrome. El més habitual entre les persones amb síndrome de Down és la predisposició a determinades malalties, determinats trets físics i un retard mental mitjà o lleuger. La resta és intrínseca de cada persona: el caràcter, l’estil de relació, l’acceptació d’un mateix, la capacitat de tolerar frustracions, d’aprendre, de fer amics i de situar-se en el món són aspectes concrets de la seva identitat, de la seva manera de ser. Una bona manera de treballar la identitat és mitjançant grups terapèutics. El grup de companys amb unes mateixes característiques personals ofereix un entorn molt adequat per a l’aparició, l’expressió i la reflexió de tot el que per al subjecte suposa tenir una discapacitat. Trobar companys amb qui compartir les experiències de la vida quotidiana que tenen a veure amb la discapacitat (ser maldestre, sentir-se rebutjat, confondre’s, expressar-se malament, sentir que es tenen dificultats) facilita al subjecte l’expressió i el reconeixement d’aquests aspectes personals. De la mateixa manera, els subjectes observen –dins del grup– les capacitats i les possibilitats dels seus membres. Analitzen i reflexionen sobre el que cada un d’ells pot fer, com és i què li agrada. D’aquesta manera comproven que hi ha tantes diferències entre ells com les existents en altres col·lectius, que també les persones amb discapacitat són diferents entre si. El grup es reuneix per fer un treball creatiu i per afrontar les dificultats psicològiques dels seus membres. Tots senten que han de cooperar, participar i aportar la seva opinió. Això facilita la socialització i genera lligams que permeten conèixer-se més i, fins i tot, continuar la relació en un altre context. La pertinença a un grup té, en ella mateixa, una funció terapèutica que està relacionada amb els aspectes més saludables de pertinença a un grup en la vida ordinària (per ex. d’esport, d’excursionisme, de classe). El sentiment de fer una cosa en companyia d’altres persones, el fet d’implicar-se en una tasca comuna, té un efecte constructiu i terapèutic. Cal fer tot el possible perquè les persones amb discapacitat tinguin un projecte de vida i puguin construir una identitat basada també en les seves capacitats. Hem de reconèixer i respectar els temps de creixement i acceptar una condició d’adult en comptes d’una infància eterna. Si estem convençuts que les persones amb discapacitat tenen possibilitat de créixer i formar part activa de la societat, segur que seran capaços de fer-ho. De fet, ja ens han demostrat que poden portar una vida força autònoma, treballar en empreses ordinàries i fins i tot viure independentment de la seva família, sempre que rebin la confiança i el suport necessaris.

Anar a dalt